Experiência vivida · Direitos · Participação
Inclusão começa pela escuta. Avança com participação.
Uma dimensão pessoal e institucional da trajetória de Sóstenes Marchezine, conectada ao compromisso com autonomia, acessibilidade e respeito.
CMT · Charcot-Marie-Tooth
Uma experiência que integra a trajetória
A página institucional do Programa de Inclusão Social PCD registra que Sóstenes Marchezine é pessoa com deficiência decorrente da doença de Charcot-Marie-Tooth, conhecida pela sigla CMT.
O relato aproxima sua experiência pessoal da atuação em inclusão. A deficiência é uma dimensão de sua vida, ao lado dos vínculos familiares, da formação, da advocacia, da produção intelectual e da construção institucional.
Consultar o relato institucional →CMT · Memória do cuidado · 2016
Primeiro laudo médico.
O laudo de 22 de agosto de 2016 integra os primeiros registros médicos da trajetória de Sóstenes Marchezine com a doença de Charcot-Marie-Tooth. Preservar essa memória é também reconhecer a experiência vivida que inspira seu compromisso com a inclusão como missão de vida.
O arquivo reúne três páginas do acervo pessoal e antecede o relatório da Rede SARAH de 2018 apresentado nesta página. É um registro histórico de acompanhamento, compartilhado por Sóstenes, e não uma avaliação clínica atual.
Rede SARAH · Acompanhamento e experiência vivida
O cuidado faz parte da história. A inclusão, da missão de vida.
O relatório da Rede SARAH, emitido em 19 de setembro de 2018, registra o acompanhamento de Sóstenes Marchezine no Ambulatório de Doenças Neuromusculares por neuropatia sensitivo-motora hereditária, identificada como doença de Charcot-Marie-Tooth tipo 2. O documento integra a memória pessoal de cuidado e acompanhamento especializado.
Naquele registro, a equipe descreve fraqueza muscular, alterações de sensibilidade, dor neuropática e dificuldades relacionadas à marcha, a terrenos inclinados e a deslocamentos prolongados. Essas experiências ajudam a compreender por que acessibilidade envolve também ritmo, distância, apoio e condições reais de participação.
Por trás de uma presença profissional ou institucional, há uma vida cotidiana com necessidades que podem passar despercebidas. Dar visibilidade a essa dimensão é um convite à empatia e à escuta: compreender o esforço de cada pessoa e construir ambientes em que ela possa participar com dignidade e autonomia.
Da experiência pessoal ao compromisso com outras pessoas
Como missão de vida, a inclusão conecta cuidado, respeito e ação. Na trajetória de Sóstenes, esse compromisso encontra expressão na defesa de direitos, na formação, na articulação institucional e na coordenação do Programa de Inclusão Social PCD. A experiência vivida dá profundidade à atenção às barreiras e fortalece o propósito de ampliar oportunidades.
Essa missão se realiza em escolhas concretas: ouvir as pessoas com deficiência, reconhecer suas necessidades, promover adaptações, apoiar permanência e desenvolvimento no trabalho e assegurar sua presença nas decisões. A participação é construída com as pessoas, respeitando a singularidade de cada história.
11 de outubro de 2026 · Experiência vivida
Uma história de cuidado, inclusão e pertencimento.
CMT, família, neurodiversidade e missão de vida em 20 cards. Um relato pessoal de Sóstenes Marchezine sobre o que nem sempre aparece nas fotografias.
Ler o texto completo do postA experiência com a CMT, os registros de cuidado e os vínculos familiares que inspiram uma missão de vida.
Hoje, 11 de outubro, Dia Nacional da Pessoa com Deficiência Física, compartilho uma parte da minha história que nem sempre aparece nas fotografias.
Eu sou uma pessoa com deficiência. Convivo com a doença de Charcot-Marie-Tooth, a CMT.
Por trás do advogado, dos eventos e da presença pública, existe uma experiência cotidiana que merece ser compreendida. Uma fotografia registra onde estive. Nem sempre revela o que aquele percurso exigiu.
Compreender o diagnóstico trouxe medo e desespero. Por um tempo, tentei deixar o assunto de lado. Depois, veio a decisão de compreender, aceitar, lutar e dar visibilidade.
Neste carrossel, compartilho registros do meu cuidado: o laudo de 2016, o relatório de 2018 e minha trajetória com a Rede SARAH. Eles guardam uma história de acompanhamento, necessidades e aprendizado.
O relatório de 2018 registra fraqueza muscular, alterações de sensibilidade, dor neuropática e dificuldades na marcha. Distâncias, terrenos, ritmo, pausas e apoios também fazem parte da conversa sobre acessibilidade.
Minha deficiência também está nas fotos em que trabalho, participo e sorrio.
Uma pessoa não precisa parecer estar sofrendo para merecer compreensão.
Com Natália e Arthur, a vida ganha seus significados mais profundos. Ser pai de Arthur renova meu aprendizado sobre escuta, acolhimento e respeito ao tempo de cada pessoa. A convivência com o autismo e a neurodiversidade amplia meu compromisso com o pertencimento.
Cada descoberta tem valor. Cada conquista carrega amor e esperança.
É dessa vida que nasce minha missão: transformar experiência em compromisso, defender direitos e contribuir para que mais pessoas tenham acesso, oportunidades e voz nas decisões.
Enfrentar o capacitismo começa em atitudes: ouvir antes de julgar, perguntar antes de decidir pelo outro e oferecer apoio respeitando a autonomia.
Hoje, abro essa parte da minha história com a esperança de que ela ajude alguém a se sentir compreendido — e inspire mais cuidado nas famílias, no trabalho e nas instituições.
Toda pessoa merece respeito. Toda história merece espaço.
Qual barreira podemos remover juntos?
#CMT #Acessibilidade #Inclusão #Neurodiversidade #CombateAoCapacitismo
Neurodiversidade, dignidade e pertencimento
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A reflexão sobre inclusão também acolhe a neurodiversidade: o respeito às diferentes formas de perceber, aprender, se comunicar e participar. O infinito multicolorido representa essa diversidade e acompanha o compromisso com escuta, autonomia e oportunidades.
A CMT é uma condição que afeta os nervos periféricos. Nesta página, sua experiência vivida e a referência à neurodiversidade se encontram na defesa da dignidade, da acessibilidade e de apoios adequados às necessidades de cada pessoa.
Da experiência à construção coletiva
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Sóstenes coordena o Programa de Inclusão Social PCD do Instituto Global ESG, com suporte da equipe da instituição. O programa conecta governança, acessibilidade, trabalho, formação e permanência a uma agenda de implementação.
Autonomia, escuta e presença nas decisões
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A experiência individual pode ampliar a atenção às barreiras da vida cotidiana. A curadoria desta página acompanha o princípio de que a diversidade das pessoas com deficiência exige escuta e participação próprias, desde a concepção das iniciativas até a avaliação de seus resultados.
Acesso ao trabalho, adaptações, permanência, desenvolvimento profissional e presença em posições de liderança formam dimensões complementares dessa agenda.
Conexões da trajetória
Produção e debate público
Curadoria sobre inclusão
2 registros encontrados
Portal Global ESG
Art. 93 da Lei 8.213/91: TST harmoniza inclusão social e viabilidade empresarial
Registro de participação e repercussão de Sóstenes no Imprensa, no contexto de inclusão.
Portal Global ESG
Inclusão e acessibilidade na cerimônia de lançamento da FPESG
Participação institucional e acessibilidade na agenda ESG.