Hoje, 11 de outubro, Dia Nacional da Pessoa com Deficiência Física, compartilho uma parte da minha história que nem sempre aparece nas fotografias.
Eu sou uma pessoa com deficiência. Convivo com a doença de Charcot-Marie-Tooth, a CMT.
Por trás do advogado, dos eventos e da presença pública, existe uma experiência cotidiana que merece ser compreendida. Uma fotografia registra onde estive. Nem sempre revela o que aquele percurso exigiu.
Compreender o diagnóstico trouxe medo e desespero. Por um tempo, tentei deixar o assunto de lado. Depois, veio a decisão de compreender, aceitar, lutar e dar visibilidade.
Neste carrossel, compartilho registros do meu cuidado: o laudo de 2016, o relatório de 2018 e minha trajetória com a Rede SARAH. Eles guardam uma história de acompanhamento, necessidades e aprendizado.
O relatório de 2018 registra fraqueza muscular, alterações de sensibilidade, dor neuropática e dificuldades na marcha. Distâncias, terrenos, ritmo, pausas e apoios também fazem parte da conversa sobre acessibilidade.
Minha deficiência também está nas fotos em que trabalho, participo e sorrio.
Uma pessoa não precisa parecer estar sofrendo para merecer compreensão.
Com Natália e Arthur, a vida ganha seus significados mais profundos. Ser pai de Arthur renova meu aprendizado sobre escuta, acolhimento e respeito ao tempo de cada pessoa. A convivência com o autismo e a neurodiversidade amplia meu compromisso com o pertencimento.
Cada descoberta tem valor. Cada conquista carrega amor e esperança.
É dessa vida que nasce minha missão: transformar experiência em compromisso, defender direitos e contribuir para que mais pessoas tenham acesso, oportunidades e voz nas decisões.
Enfrentar o capacitismo começa em atitudes: ouvir antes de julgar, perguntar antes de decidir pelo outro e oferecer apoio respeitando a autonomia.
Hoje, abro essa parte da minha história com a esperança de que ela ajude alguém a se sentir compreendido — e inspire mais cuidado nas famílias, no trabalho e nas instituições.
Toda pessoa merece respeito. Toda história merece espaço.
Qual barreira podemos remover juntos?
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